Brazilian Journal of Otorhinolaryngology Brazilian Journal of Otorhinolaryngology
Braz J Otorhinolaryngol 2017;83:697-704 DOI: 10.1016/j.bjorlp.2017.05.030
Artigo original
Translation and cultural adaptation of the Shame and Stigma Scale (SSS) into Portuguese (Brazil) to evaluate patients with head and neck cancer
William Eduardo Pirolaa,, , Bianca Sakamoto Ribeiro Paivaa,b, Eliane Marçon Barrosob, David W. Kissanec, Claudia Valéria Maseti Pimenta Serranod, Carlos Eduardo Paivaa,b,e
a Hospital de Câncer de Barretos, Programa de Pós‐Graduação Stricto Sensu em Oncologia, Barretos, SP, Brasil
b Hospital de Câncer de Barretos, Grupo de Pesquisa em Cuidados Paliativos e Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (GPQual), Barretos, SP, Brasil
c Monash University, Departments of Psychiatry and Palliative Care, School of Clinical Sciences at Monash Health, Victoria, Astrália
d Faculdade de Ciência e Letras de Bebedouro, Graduação em Letras, Bebedouro, SP, Brasil
e Hospital de Câncer de Barretos, Departamento de Oncologia Clínica, Divisão Mama e Ginecologia, Barretos, SP, Brasil
Recebido 30 Junho 2016, Aceitaram 14 Outubro 2016
Resumo
Introdução

O câncer de cabeça e pescoço corresponde à sexta causa de morte por câncer no mundo; seu tratamento pode envolver cirurgia, quimio e/ou radioterapia, a cirurgia pode acarretar sequelas mutiladoras, pode alterar a autoimagem do paciente. Assim, o câncer de cabeça e pescoço é muitas vezes ligado ao estigma negativo, com diminuição da qualidade de vida. Poucos instrumentos avaliam o estigma social e a vergonha percebidos por pacientes com câncer de cabeça e pescoço.

Objetivo

Traduzir e adaptar culturalmente a Shame and Stigma Scale (SSS) para o português/Brasil.

Método

Fizeram‐se duas traduções independentes (do inglês para o português) por dois profissionais fluentes na língua inglesa. Após a síntese das traduções, duas retrotraduções independentes (do português para o inglês) foram feitas por dois tradutores cuja língua materna é o inglês. Todas as traduções foram analisadas criticamente por um comitê de especialistas composto por cinco membros. Uma amostra de 15 pacientes respondeu à versão em português/Brasil da SSS para o pré‐teste. Nessa etapa, os pacientes puderam sugerir modificações e avaliar o entendimento dos itens.

Resultados

Não houve necessidade de alteração da escala após essa fase. A partir das etapas anteriores, obteve‐se a versão em português/Brasil da SSS, denominada de Escala de Vergonha e Estigma.

Conclusão

A versão em português/Brasil da SSS se mostrou apta para ser aplicada na população com câncer de cabeça e pescoço; portanto, as propriedades psicométricas do instrumento serão avaliadas na etapa seguinte.

Abstract
Introduction

Head and neck cancer is the sixth leading cause of death from cancer worldwide and its treatment may involve surgery, chemotherapy and/or radiation therapy. The surgical procedure may cause mutilating sequelae, that can alter patient self‐image. Thus, head and neck cancer is often connected to the negative stigma with decreased quality of life. Few studies assess the social stigma and shame perceived by patients with head and neck cancer.

Objective

To perform the translation and cultural adaptation of the Shame and Stigma Scale (SSS) into Portuguese (Brazil).

Methods

Two independent translations (English into Portuguese) were carried out by two professionals fluent in the English language. After the synthesis of the translations, two independent back‐translations (from Portuguese into English) were performed by two translators whose native language is English. All translations were critically assessed by a committee of experts consisting of five members. A sample of 15 patients answered the Brazilian Portuguese version of the SSS to carry out the pretest. At this step, the patients were able to suggest modifications and evaluate the understanding of the items.

Results

There was no need to change the scale after this step. Based on the previous steps, we obtained the Portuguese (Brazil) version of the SSS, which was called “Escala de Vergonha e Estigma”.

Conclusion

The Portuguese (Brazil) version of the SSP was shown to be adequate to be applied to the population with HNC and, therefore, the psychometric properties of the tool will be evaluated during following steps.

Keywords
Quality of life, Shame, Social stigma, Head and neck cancer
Palavras‐chave
Qualidade de vida, Vergonha, Estigma social, Neoplasias de cabeça e pescoço
Introdução

O câncer de cabeça e pescoço (CCP) corresponde às neoplasias da região anatômico‐topográfica do trato aerodigestivo superior, dentre eles, aproximadamente 90% são do tipo carcinoma espinocelular (CEC).1 Dos 580 mil novos casos de câncer estimados no Brasil em 2016, mais de 15 mil são localizados em cavidade oral e mais de sete mil novos casos em laringe. Assim, considerando em conjunto essas duas localizações, o CCP ocupa a segunda e nona posições em incidência, entre os homens e mulheres, respectivamente.2

Os principais fatores de risco associados aos CCP são tabagismo e etilismo. Dentre outros fatores, o papilomavírus humano (HPV) está diretamente relacionado aos tumores de orofaringe;3 já o vírus Epstein‐Barr está associado com neoplasias de nasofaringe.4 As taxas de incidência dessas neoplasias têm diminuído em países onde também ocorreu diminuição do tabagismo.4 No entanto, 5 a 30% dos pacientes diagnosticados com CCP nunca fumaram.5

O CCP é uma condição agressiva, debilitante, associada a dores e perda de peso. O tratamento pode ser feito por meio cirúrgico e/ou radioterápico, tratamento sistêmico com quimioterapia e/ou novas drogas. Para a definição do tratamento são obrigatórios a avaliação das características biológicas do tumor e o correto estadiamento clínico. Além disso, é importante avaliar as condições clínicas do paciente e discutir criticamente com ele as complicações que o tratamento pode acarretar. Sempre que possível, o paciente deve participar ativamente das decisões compartilhadas sobre o seu tratamento.6

Os eventos adversos da quimio e radioterapia, além das mutilações decorrentes da cirurgia, podem interferir negativamente na qualidade de vida reportada pelos pacientes.7

As cirurgias podem acarretar modificações na imagem corporal do paciente, seja por alterações na pele ou pelo aparecimento de cicatrizes.8 Contudo, quando os pacientes necessitam de alguma intervenção cirúrgica na face, a autoimagem se altera significativamente, por ser a principal parte do corpo em contato visual com as pessoas. As alterações físicas fazem com que o paciente defina sua imagem corporal por meio das novas experiências, modifique seus sentimentos e atitudes. Indivíduos que sofreram mutilações na face vivenciam experiência traumática que pode causar impacto negativo na qualidade de vida e diminuição da autoestima.8

Estudos apontam uma significativa queda na qualidade de vida dos pacientes oncológicos pós‐tratamento, principalmente em relação à sociabilização com outras pessoas fora do seu convívio habitual, ou ainda com a própria família. Tais interações sociais podem ser prejudicadas por diversos fatores, como depressão, vergonha pelas modificações na voz ou vergonha da aparência.9,10

O CCP e as sequelas do tratamento são atrelados principalmente ao estigma negativo, ligado a deterioração, morte e sofrimento. Assim, tanto pacientes quanto seus parentes passam por processo de readaptação, principalmente em relação à imagem corporal.11 O sentimento de estigma pode ser definido como uma sensação de vergonha, resultado de grande impacto negativo na aparência física, como mutilação causada por procedimentos cirúrgicos. Pacientes com esses sintomas podem apresentar depressão e isolamento social.12

Assim, torna‐se necessário identificar de maneira objetiva o quanto as intervenções relacionadas ao tratamento e à própria doença podem interferir na vida do paciente com CCP. Por meio de revisão da literatura, encontrou‐se um instrumento que avalia objetivamente a sensação de vergonha e estigma relatados pelo paciente. A Shame and Stigma Scale (SSS) é uma escala composta por 20 itens, divididos em quatro domínios, oito itens relacionados a vergonha e aparência; três sobre o isolamento social; seis quanto à sensação de estigma; e três sobre arrependimento. As respostas são graduadas em uma escala do tipo likert, que varia de 0 a 4, na qual 0 corresponde a never; 1 seldon; 2 sometimes; 3 often; e 4 all the time. A SSS foi desenvolvida recentemente, originalmente em inglês, apresentou adequadas propriedades psicométricas no estudo original.12

O objetivo deste estudo foi traduzir e adaptar culturalmente a escala SSS para a língua portuguesa falada no Brasil.

MétodoDesenho do estudo

O presente estudo faz parte de um projeto maior, cujo objetivo final é validar a SSS para uso no Brasil. Neste artigo descreveremos em detalhes a parte de tradução e adaptação, a avaliação das propriedades psicométricas encontra‐se ainda em execução. Assim, é considerado um estudo metodológico, de validação de instrumento de avaliação em saúde.

Aspectos éticos

O presente estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do hospital em que foi feito (parecer n° 914/2015). Todos os envolvidos foram convidados a participar da pesquisa e assinar um termo de consentimento livre e esclarecido. Foram convidados a participar do estudo pacientes com sequela funcional e/ou estética proveniente do tratamento de neoplasias em região de cabeça e pescoço, maiores de 18 anos e cientes do diagnóstico oncológico. Foram excluídos pacientes com disfunções neuropsíquicas que dificultassem a interpretação das escalas usadas, de acordo com a avaliação do pesquisador.

Os pacientes foram recrutados por conveniência no Departamento de Odontologia de um hospital oncológico. Todas as entrevistas foram feitas por um único entrevistador em uma sala reservada, na qual estavam presentes apenas o paciente e o entrevistador, a fim de manter o sigilo das respostas e diminuir qualquer inibição do paciente ao responder o questionário. O entrevistador não participou do tratamento dos pacientes, foi responsável apenas pela coleta de dados. Foram convidados a participar do estudo 15 pacientes e não houve recusa.

Processo de tradução e adaptação cultural

A SSS foi submetida a processo de tradução e adaptação cultural de acordo com Beaton et al.13 Para o processo de tradução, leva‐se em consideração a execução de cinco fases, tradução, síntese da tradução, retrotradução, comitê de especialistas e pré‐teste.

  • Tradução: feita por pelo menos dois tradutores que tenham como idioma principal a língua para a qual o instrumento será traduzido e tenham fluência na língua original do instrumento.

  • Síntese da tradução: feita em parceria com tradutores e pesquisadores responsáveis pelo estudo. O objetivo desta etapa é finalizar uma nova versão do instrumento na língua proposta para o estudo.

  • Retrotradução: tradução reversa por tradutores fluentes no idioma para o qual o instrumento é traduzido e no idioma do instrumento original. Para essa etapa, os tradutores não devem ter conhecimento prévio do instrumento original, para que não sejam induzidos ao processo de tradução. No presente estudo, as versões retrotraduzidas foram comparadas com as originais com a colaboração de um dos autores, que desenvolveu originalmente a escala.

  • Comitê de especialistas: analisa todas as versões, segue parâmetros de linguagem semântico‐idiomática, conceitual e cultural e posteriormente consolida uma versão pré‐final para ser aplicada em uma amostra menor de pacientes. Tem autonomia para modificar, preservar ou eliminar itens que forem ambíguos ou irrelevantes. No presente estudo, os membros do comitê usaram pontuações para todas as versões da escala com escores que variaram de 1 (item não representativo) a 4 (item representativo). Para todos os itens da escala, e suas respectivas respostas, foram avaliadas três categorias: semântica/idiomática, conceitual e cultural.14.A partir dessas avaliações, calculou‐se o índice de validade de conteúdo (IVC), levaram‐se em consideração as respostas com notas 3 e 4. Assim, o IVC de cada item correspondeu à soma do número de respostas 3 e 4 dividido pelo número total de respostas. Para que o item avaliado fosse considerado adequado, foi aceito um valor mínimo de 0,80.15

  • Pré‐teste: nessa etapa, os pacientes foram convidados a participar do estudo e responder à versão pré‐final do instrumento. Todos foram perguntados quanto a possíveis sugestões que pudessem melhorar o entendimento da escala. Além disso, o pesquisador responsável pela aplicação do pré‐teste avaliou objetivamente, de acordo com sua opinião, se os pacientes entendiam ou não adequadamente os itens e as respostas. Os pacientes também foram perguntados se algum item lhes parecia constrangedor.

Todas as etapas do processo de tradução e adaptação cultural podem ser visualizadas na figura 1.

Figura 1.
(0.34MB).

Fluxograma do processo de tradução e adaptação cultural.

ResultadosProcesso de tradução e adaptação cultural

Para o processo de tradução da língua inglesa para o português (Brasil), dois tradutores bilíngues (português‐inglês) nativos do Brasil foram convidados a traduzir a versão da SSS; as novas versões da escala foram denominadas V1 e V2. Nenhum dos tradutores tinha conhecimento prévio da escala. As duas versões na língua portuguesa foram analisadas por um grupo formado por três autores do estudo, os quais tinham como objetivo sintetizar as versões traduzidas em uma nova versão (V12).

Em sequência, o resultado da primeira versão da escala em português (Brasil) foi submetido a tradução reversa para o inglês por dois nativos em língua inglesa, um americano e um australiano; ambos tinham fluência na língua portuguesa (versões denominadas B1 e B2).

Neste estudo, o comitê de especialistas foi formado por cinco membros: (1) oncologista clínico, pós‐doutor em oncologia, com mais de 10 anos de experiência clínica em oncologia, com experiência prévia em validação de instrumentos de avaliação; (2) enfermeira, pós‐doutora em oncologia, com mais de 15 anos de experiência clínica, com experiência prévia em validação de instrumentos de avaliação; (3) cirurgião‐dentista, doutor em oncologia, com mais de 10 anos de experiência clínica em oncologia e experiência prévia em validação de instrumentos de avaliação; (4) cirurgião‐dentista, especialista em oncologia, com cinco anos de experiência clínica; (5) graduado em letras, tradutor profissional, com experiência prévia em validação de instrumentos de avaliação.

Em relação ao IVC, todos os itens apresentaram resultado adequado (IVC ≥ 0,8). Do total de itens avaliados, seis parâmetros de linguagem, em quatro dos itens da escala, obtiveram escore de 0,80; o restante foi igual a 1,0. A tabela 1 detalha os quatro itens que obtiveram IVC = 0,80.

Tabela 1.

Itens da escala que apresentaram escores de IVC = 0,80

Item  Etapa  Texto  IVC
      Semântica/Idiomática  Cultural  Conceitual 
  Original  Please circle one (1) number per line which best indicates how well this statement applied to you during the past 7 days.  –  –  – 
  Tradução  Por favor, circule um (1) número por linha que melhor indica quão bem a afirmação se aplicou a você durante os últimos 7 dias.  –  –  – 
  Resultado Comitê  Por favor, circule um (1) número por linha que melhor indica quão bem a afirmação se aplicou a você durante os últimos 7 dias.  1,0  0,8  1,0 
SSS‐7  Original  I enjoy going out in public.  –  –  – 
  Tradução  Eu gosto de sair em público.  –  –  – 
  Resultado Comitê  Eu gosto de sair na rua.  1,0  0,8  1,0 
SSS‐14  Original  I sense that others feel strained when around me.  –  –  – 
  Tradução  Eu sinto que os outros se sentem tensos quando estão perto de mim.  –  –  – 
  Resultado Comitê  Eu sinto que os outros se sentem tensos quando estão perto de mim.  1,0  0,8  1,0 
SSS‐17  Original  I feel sorry about things I have done in the past.  –  –  – 
  Tradução  Eu me arrependo de coisas que fiz no passado.  –  –  – 
  Resultado Comitê  Eu me arrependo de coisas que fiz no passado.  0,8  0,8  0,8 

Todos os outros itens da escala apresentaram IVC = 1,0 (em todos os critérios avaliados).

Um dos autores da pesquisa, que desenvolveu originalmente a escala, avaliou as versões retrotraduzidas e considerou o processo adequado. Além disso, esteve disponível para auxílio no processo de tradução como um todo.

Pré‐teste

Para o pré‐teste, foram incluídos 15 pacientes diagnosticados com CCP após tratamento cirúrgico mutilador e que estavam em atendimento no Departamento de Odontologia de um hospital oncológico para confecção e/ou manutenção de prótese bucomaxilofacial e prótese obturadora de palato. Nenhum paciente recusou participar do estudo.

A média de idade dos pacientes foi de 63,2 anos (DP = 15,37); oito (53,3%) eram do sexo masculino; 12 (80,1%) apresentavam baixa renda familiar; e nove (60%) não concluíram o ensino fundamental, ou seja, apresentavam baixa escolaridade.

Os pacientes tiveram a opção de ter o instrumento autoaplicado ou aplicado pelo entrevistador. Apenas um (6,7%) optou por responder os itens sozinho. Em todas as outras entrevistas, a SSS foi aplicada pelo entrevistador.

Todos os pacientes responderam a um questionário com perguntas relacionadas ao entendimento de cada item da SSS e suas respectivas respostas. A tabela 2 apresenta os resultados do entendimento da escala e sugestões de mudança sugeridas pelos pacientes entrevistados no pré‐teste. A única sugestão de mudança (modificar a palavra “câncer” pela palavra “tratamento”) (tabela 2) foi enviada ao comitê de especialistas, que entendeu não haver necessidade de fazer a alteração e manteve os itens da forma original.

Tabela 2.

Resultado do entendimento da SSS pelos pacientes entrevistados durante a etapa de pré‐teste

Variável  Categoria 
Avaliação do paciente
Paciente entendeu a escala completa  Sim  13  86,6 
  Não  13,4 
Item que paciente não entendeu  SSS‐14  6,7 
Sugestão de mudança pelo paciente  Sim  6,7 
  Não  14  93,3 
Mudança sugerida  Modificar a palavra “Câncer” pela palavra “Tratamento”  6,7 
Avaliação do pesquisador
Paciente entendeu a escala completa  Sim  14  93,3 
  Não  6,7 
Item que paciente não entendeu  Entendimento da escala tipo Likert  6,7 

Do processo de tradução ao pré‐teste, a SSS manteve‐se similar à escala original. A escala traduzida e adaptada culturalmente para língua portuguesa (Brasil) pode ser visualizada na tabela 3.

Tabela 3.

Escala SSS em português (Brasil) – Escala de vergonha e estigma em câncer de cabeça e pescoço, versão final – 20 itens. Segue abaixo uma lista de afirmações. Por favor, circule um número por linha que melhor indica quão bem a afirmação se aplicou a você durante os últimos sete dias

  Nunca  Raramente  Às vezes  Frequentemente  O tempo todo 
1. Eu gosto da minha aparência 
2. Eu evito me olhar no espelho 
3. Eu tenho vergonha da minha aparência 
4. Eu estou feliz com a aparência do meu rosto ou do meu pescoço 
5. Eu sinto que as pessoas ficam me encarando 
6. Eu evito encontrar pessoas por causa da minha aparência 
7. Eu gosto de sair na rua 
8. Eu me sinto angustiado pelas mudanças em meu rosto ou pescoço 
9. Eu sinto que os outros me consideram responsável pelo meu câncer 
10. Eu sinto vergonha quando eu conto meu diagnóstico para as pessoas 
11. Eu sinto vergonha por ter desenvolvido o câncer 
12. As pessoas me evitam por causa do meu câncer 
13. Eu sinto vontade de manter meu câncer em segredo 
14. Eu sinto que os outros se sentem tensos quando estão perto de mim 
15. Eu tenho um forte sentimento de arrependimento 
16. Eu faria muitas coisas diferentes se eu tivesse uma segunda chance 
17. Eu me arrependo de coisas que fiz no passado 
18. Eu sinto vergonha da mudança em minha voz 
19. Eu evito falar com as outras pessoas 
20. Eu consigo participar de conversas 
Discussão

O presente estudo fez a tradução e a adaptação cultural para o idioma português (Brasil) da SSS. Em todas as etapas do estudo, usou‐se metodologia sistemática consolidada e aceita internacionalmente para a efetividade do processo de tradução e adaptação cultural de instrumentos de avaliação em saúde. Essa etapa é uma das mais importantes no processo de validação e deve ser feita de forma bastante criteriosa, para que estudos futuros de avaliação das propriedades psicométricas possam confirmar a validade da escala.13,16

Idealmente, busca‐se validar instrumentos já existentes, procura‐se assim não desenvolver um novo instrumento. A validação de um instrumento já existente auxilia no uso do mesmo padrão de dados em diferentes populações, a fim de fazer novos estudos e comparações internacionais. Esse processo economiza também dinheiro e tempo, quando comparado com o processo complexo de desenvolvimento de novos instrumentos.14

Após as traduções, é importante que o instrumento seja enviado ao comitê de especialistas, para que possa ser feita a primeira etapa da adaptação cultural, antes de ser submetido ao pré‐teste. Essa etapa, que algumas vezes tem sido negligenciada, auxilia na forma com que o paciente entende e responde às questões do instrumento.13,16

Como já é esperada, a população brasileira ainda apresenta problemas com relação à escolaridade. Assim, como o hospital em que o estudo foi feito é um centro de referência em atendimento oncológico público no Brasil, identificou‐se no pré‐teste uma amostra com baixa escolaridade. Em estudo feito na cidade de São Paulo, de 2000 a 2006, mais de 40% dos pacientes com CCP eram analfabetos ou com ensino fundamental incompleto.17 Por esse motivo, é importante que as escalas de avaliação sejam sucintas e que apresentem bom entendimento pelos respondedores.

A SSS apresenta 20 itens com afirmações curtas, que podem ser autoaplicadas ou administradas pelo entrevistador. Todos os pacientes foram perguntados quanto à preferência pelo método de resposta da escala (aplicada pelo entrevistador ou autoaplicada). Apesar de a escala original ter sido desenvolvida para ser autoaplicada, apenas um paciente optou por responder dessa forma; todos os outros 14 optaram por que a escala fosse aplicada pelo entrevistador. Embora isso possa ser considerado uma limitação do estudo, os autores acreditam que a inclusão apenas de pacientes com condições de responder adequadamente à escala de forma autoaplicada não representaria a população a ser estudada (que é frequentemente de baixa escolaridade). Interessante ressaltar que um estudo brasileiro prévio identificou que 77% dos pacientes preferem que os instrumentos de avaliação em saúde sejam aplicados por entrevistador.18

Este estudo foi feito por causa da escassez de instrumentos que avaliem a autoimagem corporal de pacientes com CCP e, principalmente, instrumentos já validados para a língua portuguesa. Instrumentos como o Quality of life Head and Neck Cancer Module EORTC H&N35, FACT‐HN e Universidade de Washington UW QOL estão disponíveis para uso na língua portuguesa, porém nenhum deles contempla itens específicos relacionados a vergonha e/ou estigma.

Conclusão

A versão em português da SSS foi considerada adequada e culturalmente adaptada para uso no Brasil. Assim, o instrumento está apto para ser submetido a avaliação de suas propriedades psicométricas.

Conflitos de interesse

Os autores declaram não haver conflitos de interesse.

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Como citar este artigo: Pirola WE, Paiva BS, Barroso EM, Kissane DW, Serrano CV, Paiva CE. Translation and cultural adaptation of the Shame and Stigma Scale (SSS) into Portuguese (Brazil) to evaluate patients with head and neck cancer. Braz J Otorhinolaryngol. 2017;83:697–704.

A revisão por pares é da responsabilidade da Associação Brasileira de Otorrinolaringologia e Cirurgia Cérvico‐Facial.

Autor para correspondência. (William Eduardo Pirola wepirola@gmail.com)
Copyright © 2016. Associação Brasileira de Otorrinolaringologia e Cirurgia Cérvico-Facial
Braz J Otorhinolaryngol 2017;83:697-704 DOI: 10.1016/j.bjorlp.2017.05.030